妊娠中ですがお腹の子供が口唇口蓋裂だと診断され今後のことが不安です

産まれてくる我が子が口唇裂だと診断されました。

9割以上間違いないと医師から告げられました。
今は頭が真っ白で泣いてばかりです。初めての子供で不妊治療の末授かりました。障害を持ったお子さんを持つ方がどう育ててるのか知りたいです。
授かった時はどんな子でも育てようと思っていたのに情けないです。

シャーロット(36歳)

  • コハル(99歳)
    『コウノドリ』見てみてください。「口唇口蓋裂」の話が出てきます(漫画第6巻、TVドラマ第8話)
    不安は抱えきれないほどあるとおもいます。
    でも、見た目、ほぼわからなくなると思いますよ。
  • シャーロット(36歳)
    ドラマもありましたね。マンガとドラマどちらも読んでみます。ありがとうございます。
  • ティファニー(36歳)
    『コウノドリ』、漫画の方がドラマでは描ききれないものが沢山ありますので、漫画をぜひ読んで見てください!
  • シルヴァーナ(30歳)
    私もコウノドリをおすすめします。
    漫画の方が親の心境が細かく書かれているので主さまが共感できることがたくさんあると思います。

    ドラマの方は実際に治療したお子さまの治療前と治療後の写真が出てきます。とてもきれいに治っています。
    ※視聴者の本当のお子さまです。
    恥ずかしながら私もコウノドリを読むまで知らなかったですが、読んだので実際に治療中のお子さまを見る目は変わったと思います。
    ドラマも漫画も結構人気ですし、口唇裂の知名度が上がったので優しい方は増えたと思いますよ!
    まずは無事に出産を終えることですが、それからの治療頑張ってください!応援しています。
  • シャーロット(36歳)
    ドラマでも実際の症例のあったお子さんが登場するんですね。借りてみます。
  • ジョゼット(27歳)
    私も出産後『コウノドリ』の漫画を一気読みしたのですが、その時口唇裂を知りました。
    覚悟があっても同じ立場だったらショック受けると思います。

    それを弱いとか情けないとか、出産をした人なら誰も思わないですよ。
    だって何もなく産まれてくるものだと思いますから。
  • シャーロット(36歳)
    ありがとうございます。『コウノドリ』、全巻読んでみようかな。
  • スー(99歳)
    是非ご覧下さい!私の子供も妊娠中病気見つかり私も泣いて泣いて自分責めて泣いてでした。
    でも今では可愛い6ヵ月です(^^♪
    泣いてばっかりでしたが、胎動感じて強くならなきゃって思い直して反省しました。
    それだけですんだっておもって重症なお子さんもいるんです…
    もう少し出会えますよ頑張ってください
  • マリー(28歳)
    歯科衛生士やってる者です。
    お辛いとは思いますが口唇裂なら現在の医療技術で見た目も綺麗に手術が可能ですよ。

    手術したては目立ちますが、成長していくにつれて目立たなくなります。
    私も外科で口唇裂の子や口蓋口唇裂のお子さんに何度か会いましたが治療後は普通にお子さんはのびのびと元気に過ごしてるし大丈夫ですよ。
    先ずは、無事に出産してから大学病院で専門医に相談してみてください。
  • シャーロット(36歳)
    やはり専門医が良いのでしょうか?今は近くの総合病院が掛かり付けでそこでも手術は出来るそうなのですが。
  • マリー(28歳)
    私はシャーロットさんの掛かりつけの病院の情報が分かりませんから、どんな経歴なのかとか口唇裂の手術実績とか分からないので何とも言えません。
    でも、お顔を手術ではあるので色々と調べておいて損はないと思いますよ。
    術後の経過や仕上がりも先生によって違いますから。
  • ステラ(35歳)
    親友の子が口唇口蓋裂でした。3歳くらいから手術を何回かに分けやり今中学生ですが全くわかりませんよ。
  • シャーロット(36歳)
    ネットで鬼検索してたくさんの症例を見ました。治せるんですよね。なのに気持ちがついてこないです。
  • サエ(27歳)
    身近にそういう子いるんですが、手術すれば目立たなくなるみたいですよ。
    定期的に数年は続けないといけないみたいですけど、実際その赤ちゃんを見ても何とも思わないし普通に可愛いですよ。
    ただお口に亀裂が入ってるってだけで、後は普通の赤ちゃんと一緒です。
  • シャーロット(36歳)
    頭ではわかっているけど気持ちがついていってない状態です。先生にも治療法はあるからと言われているのに。強くなりたいです。
  • ハンナ(31歳)
    姉の子は自閉症と知的障害者です。
    四歳だけど、まだ言葉がわかりません。
    でもとてもかわいいんです。

    この前、洋服を頭を通してあげたら自分で袖を通したんです。
    びっくりしました。
    姉は毎日、どんなにがんばっているんだろうと尊敬しています。
    大変なこと不安なこと、たくさんあると思うけど、
    姉は絶対、子供を産んでよかったと心から思っていると思います。
  • シャーロット(36歳)
    お姉さん、強いですね。子供に育ててもらっているのかな。私も生まれてきたらそんな風に我が子を愛せたらいいな。ありがとうございます。
  • ジジ(31歳)
    私の娘は、生後3ヶ月で病気が分かりました。
    いわゆる難病で、ほとんどは身体的に、知的に何らかの障がいを持つ病気です。

    娘はその中でも良くない方で、一歳8ヶ月現在、首がすわる様子も無く、人やおもちゃに興味も持たず、重度心身障がい児として育っています。
    病気が分かったときから、たくさん泣きました。
    何でうちの子が、何で、って。
    でも考えたって答えは出ないし、自分を責めても何にもなりません。
    娘が病気であり、障がいがあるという事実は変えられません。
    でも、もう1つ確かなのが「娘は可愛い」ということ。
    同年代の子がもう走れたり、話したりしている中、出来ることはほとんど無い娘ですが、それでもやっぱり可愛いんです。
    難病に負けずに闘っている、自慢の娘です。
    主さんのお子さんも、きっととても可愛くて勇敢な子ですよ。
  • シャーロット(36歳)
    ジジさんもお子様も素敵ですね。でもやはり泣いた時期はあったのですね。皆さん受け入れるまではどこかで苦しい思いをするんですよね、仕方ないのかな。
    私も幸せだと笑って話したいです。ありがとうございます。
  • ルリカ(38歳)
    知人で主さんのお子様と同じ症状で産まれた方がいます。
    ほとんど見かけではわからないし、結婚もして幸せに暮らしていますよ^ ^
  • シャーロット(36歳)
    はい、皆さんのコメントを見て少しずつ前向きに捉えようと思えるようになってきてます。たくさんいらっしゃるんですよね。ありがとうございます。
  • ポーラ(34歳)
    私は、妊娠8ヶ月の時に口唇裂の可能性があると医師から言われました。流産を乗り越えての待望の妊娠でした。
    ショックでした。主様のお気持ち痛いほどわかります。

    口唇裂という名前は知っていたけれどどんな病気なのか実際は知らない状態でした。今は何でもネットで調べられる時代ですが、私はあえて病気の詳細を調べませんでした。産まれてくるまでの2ヶ月間、もちろん気持ちの浮き沈みがありましたが、子供には何の罪もないし、悲しんでいること自体子供にとって可哀想な事だなぁとだんだん思うようになりました。
    (続く…)
  • ポーラ(34歳)
    結局、口唇口蓋裂で産まれてきました。
    生後3ヶ月半の時、1歳2ヶ月の時、計2回の手術をして現在4歳で元気に幼稚園に通っています。今後6歳で骨の移植手術をする予定です。
    東京都に口唇裂、口唇口蓋裂の手術の症例数が関東一多い大学病院があります。私の子供はそこで手術を受けました。
    県外からの患者様もたくさんいらっしゃるようです。私の子供もとても綺麗に手術をして頂きました。
  • ポーラ(34歳)
    産まれてきて初めて口唇口蓋裂だと診断を受けるお母様方もたくさんいらっしゃるようです。
    私の場合は、妊娠中に先生に見つけてもらえ、子供との対面までに心の準備ができた事をプラスにとらえています。
    主様も整理がつくまでには時間がかかるかもしれませんが、どうか心穏やかに出産の日を迎えられますように。
  • モモ(40歳)
    私の子供が口唇口蓋裂で産まれてきました。
    7ヶ月くらいの頃エコー見ながら医師に言われて…最初は???でしたよ。ネットで調べてからは不安で不安で泣いてばかりだったなぁ。

    でも1ヶ月くらい落ち込んで後は割と落ち着いてました。「時間はかかっても絶対に治る疾患」だから、どんなことをしても治してあげようと思ったし、何より『しっかりしろッッ自分‼』って感じでした。
    産まれてきた我が子は見事に上唇に裂がありましたが可愛かったなぁ…。もちろん何の障害もなければそれが一番だけど、たとえ障害があってもやっぱり我が子は可愛いもんですよ(^-^)
    大体ですが生後3〜4ヶ月くらいで口唇裂の手術をします。(術後裂がない事にしばらく違和感があったくらいです)子供の治癒能力って本当にすごい。術後5〜6ヶ月くらいでほぼキレイになります(よーーく見ればうっすら傷跡わかるかな程度)
    (続く…)
  • モモ(40歳)
    なので安心してください。
    口唇裂・口蓋裂って大体500〜700人に1人って言われてて産後は周りにそんな子居ないからすごく不安にもなるけど、専門の病院へ行くと結構同じ症状の子が居て、先輩ママさんが色々教えてくれます。

    最初は優しい言葉をかけられて泣いた記憶がありますよ(笑)
    通院とか大変な部分もあるけど、他人と関わることが多いからなのか人見知りとか無くて周りから可愛がられたり、良いことも沢山出てきます。
    ああ、家が近ければ駆けつけて安心させてあげたいです。
    子供のビフォーアフターの写真を見せてあげたいです。あまりにもキレイになってるからきっとビックリしますよ。
    あと実際に口唇口蓋裂のお子さんを持つ方のブログは実際の経験が書かれてるから参考になる。
    うちもまだ先は長いですがお互い頑張りましょう!
  • エレナ(23歳)
    私、口唇口蓋裂で生まれました
    小さい頃は手術などで大変でしたが、今はほとんどキズは昔より目立たなくなりました

    今は手術で綺麗に直せるので、大丈夫ですよ!!
  • カノン(35歳)
    私の6つ下の弟が口唇口蓋裂で産まれました
    上唇はみつ口で口蓋に大きい穴が空いてました。
    口蓋の穴を閉じる手術するまでは食べたり飲んだりすると鼻からよく出してました
    生後すぐに1回目の手術してそれから小学校に上がるまでに数回手術した記憶あります
    私の記憶ですが1歳2歳くらいでみつ口は結構綺麗になってましたし、小学校上がる頃には全く気づかないレベルまで綺麗になってました。
    本人がわざわざまわりに得意げに喋ってたくらいそのことを苦に感じることなく大人になりましたよ。
  • ヒナノ(31歳)
    私は昨年口唇口蓋裂の娘を出産しました。
    予定日の1ヶ月前ぐらいに告知され、本当に頭が真っ白になりました。

    妊娠した時に、障害をもった子どもが生まれてくる可能性…もちろん考えました。親になる覚悟していました。
    それでもどこかで、自分にはそんなことは起こらないだろうと思っていた気がします。
    私が出産予定の産院では、口唇口蓋裂の子が生まれた場合は、隣県の口唇口蓋裂センターのある大学病院を紹介していると言われました。
    手術前後は頻繁に病院に通うことになるので、母子ともに体力的に大変ですが、やはり手術数を多くこなしている病院に任せたいと思い、そちらを紹介してもらいました。
    生後3ヶ月半で手術するまでに通院は、
    退院した翌日、その翌週、1か月後、2ヶ月後と4回往復4時間かけて通院しました。
    御主人や実母(場合によっては義母)などの協力がないと難しいです。
  • ヒナノ(31歳)
    告知直後はとても辛いと思いますが、出産前に知れたことで主人や両親たちとしっかり話し合い、事前の協力体制を築くことができたのは、今思うと大事な期間だったのだと思えます。
    そして皆さんおっしゃっていますが、今の医療技術は発達していて、本当に目立たなくなります!
    私自身は告知されるまでこの病気の存在を知りませんでした。
    それって日常の生活をしていて、口唇口蓋裂の人に気がつかないからですよね?
    心配ありません。我が子は本当に可愛いですよ‼
    生まれた瞬間から本当に可愛いです!
    例え、この病気じゃない子を生ませてくれると神様に言われようと、この子じゃないと嫌だ‼と思いました。
  • ルチアーナ(35歳)
    私は口唇口蓋裂で産まれました
    母から、あなたを出産したときは、直後に障害がわかってものすごくショックだったけど、ものすごく可愛くて嬉し涙が出たと言われました。あなたを産んでよかったと。
    辛いことも悲しいことも痛いこともたくさんあったけど、母の愛をたくさん受けて育ち今はとても幸せです。
    どう産まれてくるかじゃなくて、どう生きるかです。これから辛い思いをするのはお子さんなので、一緒に寄り添ってください。
    子供はお母さんの笑顔が大好きですよ!!
  • ロージー(30歳)
    口ではなく耳なのですが長男が9歳で小耳症です。右耳聴力ありません。
    来年手術をします。形成手術だけで聴力は治りません。

    でも、元気いっぱいサッカー大好き少年です。
    あたしが9年間心がけたことは、特別扱いしない、なんでも挑戦させる、普通を心がけました。
    聴力が右耳はなくても、左できけばいい。
    日常生活なんの問題もなくやっています。
    マスクやメガネがかけられないので花粉の時期は困りますが、マスクも工夫してつけてみたり、ダメなら他の方法を考えよう‼︎というスタンスが身についてるように思います。
    あたしの場合は生まれて3日後まで誰も気付かず…保育器に入ってたので出て来てからあたしが気付きました。
    半年間は夜中の授乳の度に泣いていたけど、子供はたくましく、小さな体で懸命に生きて、大きくなります。
    今では右耳も小さいけど可愛くて愛おしい、彼のチャームポイントだと思います。
  • ロレーナ(37歳)
    うちの娘は口唇顎裂で生まれてきました。
    5ヶ月の時に手術をし、現在9ヶ月です。
    顎裂もあるので、今後も最低1回は手術がありますが、鼻の歪みなどもあるので修正手術もなんどかあるかもしれません。
    でも治るんです。治せるのだからちゃんと治してあげようと思っています。
    私も出生前告知でした。生まれる前に分かって良かったと思います。生まれてくるまでどの病院で治療するか、この疾患がどんなものなのか調べる時間があって良かったです。
    今できることは、まず無事に出産することです。頑張ってください!
  • ファビエンヌ(33歳)
    うちの子も口唇口蓋裂で産まれて来ましたが、そんなに気にならなかったかも。
    唇と鼻の中が裂けていましたが、手術したらほんと綺麗になりました
    昔と違い今は医療が発達しているので、ほんとに気にならないですよ〜
    口唇口蓋裂の為に、うちの子は遠くにいましたけどね、気にしなかったので他の赤ちゃんと同じく並べて頂きましたけど、他の方はびっくりしたかもしれないですが
  • ハナ(29歳)
    3月に出産した我が子も口唇口蓋裂がありました。私の場合は出産時に分かったので状況が違いますが、妊娠時に分かっていたら私も泣いて泣いて悲しんでいたでしょう。
    出産時はビックリしましたが、可愛い我が子と目の前にある尊い命の対面に悲し涙はありませんでした。
    まだ会えない見えない分からない、不安しかありませんよね。
    でも大丈夫です。可愛いです。傷口も綺麗に治ります。
    先天性の病気の中では高い確率で産まれてくる病気ですが、だからこそ治療方法も確立されています。安心して治していける病気です。
    術後4カ月になる我が子も親の私が見ても綺麗になっています。
    外でご年配の方々に声をかけられますが、可愛いと言われ傷口にも気付いてないようです。
    それくらい今の医療は発達していますし、人間の治癒力凄いです。
    手術するまでのありのままのお子さんをたくさん愛してあげて下さい。

コメント

  • さっさと処分しましょう
    分かっていて産むなんて自己満足だけじゃん

    あなたの自己満足で、余計な国費が使われ、非生産的な奇形児を世の中に出してなんのプラスがあるのでしょう?

    とにかく処分しろよ

    そして、正当化するだけの理由をネットで集めて、生んだのは悪くないと主張しだすのがオチだろ?

    キレイ事で世の中済むわけないだろ

    仮に周囲がモノを言わないとしても、腹の中でキモイと笑ってるだけ。

    そして、あんたの奇形児がでかくなってそんな奇形野郎の遺伝子を誰が欲しがる?

    by 匿名    2017年4月18日 10:23 AM

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